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    终于2岁呀!生日,是一年里最特别的一天,记得清清楚楚,期待着有一个隆重的仪式来度过这一天。然而还有一些人因为生病因为住院,遗憾错失这个一年一度难得的宣告自己主场的机会,生日对于她们来说少了些欣喜,到是平增了些许的伤感。

    2岁的生日,没有生日蛋糕,没有生日快乐歌,没有生日礼物。因为疫情的关系,住院实行“一患一陪”的规定,2岁的生日只有妈妈在病房里陪着琳琳,甚至都没有机会拍一张全家福,也没有来自爸爸的抱一抱,跟以往任何一天一样,24小时不间断的补液,24小时不间断的经胃造瘘持续泵奶,一如既往的做着日常的治疗。

    还记得那天晚上,上夜班到病房交接班,隔壁床的家属开心的跟我们说起今天是琳琳2岁的生日耶。

    “哎呀,小琳琳今天2岁呀,生日快乐哦”,惊喜的转身走向琳琳的床旁,笑呵呵的对着小女孩说到。

    “有木有给她买个生日蛋糕庆祝一下呢,生日嘛,仪式感还是要的”我好奇问她妈妈。

    “我之前还跟她爸商量来着,给她定一个,可是又想着,她反正也不能吃,她爸又不能来,出去拿又太麻烦了,就想着没这个必要了,就算了,生日嘛,以后还有,以后不住院就随便给她庆祝啦”小女孩妈妈停下手里的活,逗了下坐在床上玩的琳琳,豁达的回答我说。

    2岁,本应奶声奶气喊着爸爸妈妈,在亲人怀里各种撒娇着;2岁,本应不断开发着味蕾,品尝着各式各样新的食物;2岁,本应好奇探索周围的环境,无忧无虑的奔跑着。2岁的琳琳,体重7.2kg,身高68cm,不太会喊人,以奶粉为主,有时她妈妈会给她喂极少数的白粥,还不会独立行走,只能坐在婴儿学步车里,踮起脚尖,挪动着几步。对于2岁的琳琳来说这一切姗姗来迟,但我们相信,它不会缺席的。

    琳琳是去年9月份因为肠狭窄术后、营养不良来的我们科室住院的,那是1岁4月的琳琳才4.55kg,身长53cm,属于重度营养不良,用她妈的话来说,就是她瘦的我看着都怕,生怕干啥一用力了,就把她的细胳膊细腿给拧断了,非常的不好带,来我们医院之前的大部分时间也是在其他医院度过的。那时候对她爸妈的印象是:他爸,看着挺凶,不言苟笑。她妈,面善和蔼,相对温柔多了,办事利索干脆,话多不啰嗦,乐意跟我们聊天,和我们的关系就相处的比较好。夫妻二人总是把床位收拾的干干净净,整整齐齐。因为出生之后就一直在经胃管鼻饲奶,长时间的插着胃管,琳琳有过几次吸入性肺炎,这次是为了做一个胃造瘘来我们科室住院的。

    带着爸爸妈妈满怀的希望,琳琳被推进了手术室,原本以为只是一个简单的胃造瘘术,但是在术中发现琳琳有一段肠管扩张明显,于是予切除了30cm 的肠管,再行了胃造瘘。几个月后的某一天,琳琳妈跟我聊起琳琳目前的情况,对于当初跟她爸决定切掉琳琳那扩张的肠管仍心有余悸,纠结的心情从未在他们心头散去。

    “她现在差不多每隔半个月就来这么搞一次,好不容易泵奶加到20ml/h,就开始各种不舒服了,腹胀明显、大便次数增多、稀烂,又得把奶速往下调,每搞一次,就相当重新来过了,我跟她爸都不知道该不该后悔当初决定给她去切那一段肠子,也许养一养也能好呢,本来她出生之后就做手术切过肠子,剩下那么一些肠子,肯定吸收不好呀”琳琳妈妈忧心忡忡的说到。

    “那当初又因为什么,你跟她爸下了这个决定呢”我不解的问道。

    “当初医生说,那个肠子已经明显扩张了,如果养一养不好的话,到时候也要手术切掉,我跟她爸考虑了,不想她又一次做手术,她还这么小,怎么受得住呢,所以就做了决定了,既然决定了,那就只能这样了”琳琳妈妈若有所思的答到。

    父母坚定有希望,孩子就有希望。入院后的琳琳一直是持续泵奶,记24小时出入量,24小时无间断的每2个小时就要换一次奶,拉了就要随时换,换了就要称,称了就要计量写下来。入院至今,琳琳每一次喝奶的多少、每一次的大小便的重量、每一次测量的体温、每一次称量的体重都被她爸妈记在本子上了。后面琳琳的情况稳定一些了,她爸给她弄来有个婴儿学步车,每天上下午她妈都会让我们帮暂停一下输静脉营养,趁着这个时间让琳琳坐在那里运动一下。那天去挂上午的补液,我还跟她妈开玩笑说你现在都是科室带娃最轻松的了,不用抱,看着她玩就好。

    “小米呀,我还轻松呀,不轻松呢,今天的衣服还没洗呢,晚上2个小时就要换一次奶,搞完奶又要换尿片,一晚上起来6-7次呢,哪能睡的好呢,你看我黑眼圈都一大片了”顺势她妈指着我看她的眼睛呢,皱皱的细纹早已爬满眼周,白皙的脸上黑眼圈显得格外的明显,眼里缀满血丝,住院这么久,她妈真的苍老了好多,但是她妈每次都把自己收拾的很精神气,看起来给我们一副她在就是春天的感觉。

    “那你要定闹钟起来弄奶吗”我疑惑的问她妈。

    “我不定闹钟,一般到时间我就差不多会醒,就算没醒,这个泵响一下我也就醒了,以前他爸在帮忙照顾时,晚上的奶都是她爸起来弄的,她爸会定闹钟,但经常都是闹钟还没响,她爸就起来弄奶了,怕泵响了吵着小孩睡觉嘛,她爸都习惯了。倒是她们两个(同病房还有其他两个患儿家属,也是要每2个小时起来泵奶的),一个泵响10分钟不醒,一个泵响20分钟不醒”她妈无奈的说道。

    “小米呀,我是真的起不来,我也知道泵响了,我按掉消音键,立马又睡着了”一个家属纠结的说道。

    “是呀,小米,我也起不来,好困呀,大姐(其他两位家属管琳琳妈妈叫大姐)真的很厉害,干啥事都麻利”另外一个家属佩服的说道。

    “要想她长体重,肯定要给她多吃点了,她本来就吃这么一点,晚上再不积极给她弄奶,她还怎么长体重呢”听到其他两位家属说,琳琳妈妈坚定的说道。

    新年元旦的时候,琳琳的体重也才4.7kg,住院将近4个月,体重也只增加了那么可怜的0.15kg,每次好不容易感觉情况好一点要长肉了,又发烧,深静脉感染,拔管,麻醉下重新置管,入院至今,身上一直有深静脉,picc打过,输液港打过,都感染了,所以每次就只能短期的留CVC,到期的话就拔掉重新置管,认真看了一下琳琳的护理记录,这CVC周而复始拔管置管整整6次了,每次折腾一番之后,对她本身也是一个重创,又得花上几天去平复。后面护士长看到有文献说,可以尝试着间断式的给琳琳用抗生素,确保她的CVC管道能多留一天是一天,后面证实这种方法对她确实有效,有一根CVC用了49天,比她之前大约30天就要换一根的时间长了将近三分之二呢,少一些折腾,对水深火热中的琳琳来说,再好不过了。

    时间一天一天的流逝,琳琳已经陪伴我们走过秋、冬、春三个季节了,或许是因为琳琳长大了,身体机能也确实在变好,或许是因为她爸爸妈妈的坚持,送走闷热的梅雨季节,迎来酷暑的燥夏,琳琳的体重增长也走向了正轨。每次称体重,不光她妈满眼期待,我们也都双眼直勾勾的看着电子称上数字的变化,希望她能长一点再长一点,有时候看她好几天都还是同样的体重,我们都着急,哎呀,怎么这几天没长体重呢,从体重4,7kg到她2岁生日那天的7.2kg,花了整整142天,琳琳体重增长了2.5kg。每克体重的增长凝聚了父母的多少心血,我们无法计量,好像这么久看她爸爸妈妈做着这些,我们都习以为常了,不细去跟她妈聊天,那些背后的无奈与辛酸、坚持与扶持、安慰与鼓励,我们都无从知晓。

    2020年注定是一个不平凡之年,新冠肆虐,医护无畏,每个人都在自己平凡的岗位上尽职尽责,守护者我们的每一位病患。希望在这一年,琳琳父母坚持的守望得来花开,待到琳琳出院那一天,我们每个人的脸上都将洋溢着无尽的喜悦,为这个小生命点赞,更为她父母爱的执着祝贺。

     
     
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